Cel mai probabil, pentru majoritatea dintre noi nu este necunoscut faptul că modul în care fetele și băieții se dezvoltă nu este unul linear și cu trepte de dezvoltare care sunt parcurse la aceiași vârstă și cu aceleași implicații. Fetele sunt mai atente la viața socială, la implicațiile comportamentelor lor în raport cu cei din jur, la modul în care ar trebui sau nu să își exprime emoțiile și din toate astea, decurge o sensibilitate emoțională și socială mai mare. În același timp, limbajul se dezvoltă mai devreme și capacitatea de comunicare verbală poate fi de multe ori un indice important atunci când vine vorba despre daignosticarea autismului.
Tulburarea de spectru autist (TSA) rămâne semnificativ subdiagnosticată la fete/femei, ducând la un decalaj persistent de gen cu implicații clinice, funcționale și psihosociale importante. Unul din aspectele de care trebuie să se țină cont atunci când se vorbește despre TSA și modul în care se pun diagnosticele tulburărilor din spectrul autism este structura orientată spre modelul masculin a criteriilor actuale de diagnosticare, prevalența condițiilor psihiatrice coexistente și fenomenul camuflajului social modelat de normele de gen despre care fiecare dintre noi știe că sunt consolidate cultural.
”Cercetările raportează în mod constant că TSA este diagnosticată substanțial mai des la bărbați decât la femei, cu rapoarte de la bărbat la femeie frecvente în jurul raportării de 3:1, deși unele studii sugerează disparități și mai mari” (Posserud et al., 2021). Aceste discrepanţe sunt ”atribuite din ce în ce mai mult limitărilor cadrelor de diagnostic şi neglijării de lungă durată a prezentărilor specifice de gen ale autismului” (Milner et al., 2023; Hull et al., 2020). Instrumentele standard de diagnosticare, inclusiv Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) și Autism Diagnostic Interview—Revised (ADI-R) au fost dezvoltate și validate în principal utilizând probe de sex masculin. Ca urmare, ele sunt mai puțin sensibile la modelele comportamentale mai nuanțate observate adesea la fetele cu autism. Fetele-cameleon sunt frecvent afectate de dificultăți sociale subtile, dețin strategii avansate de mascare sau camuflare și duc cu ele zi de zi o suferință internalizată. ”Totodată, femeile cu autism prezintă rate ridicate de comorbidități psihiatrice, cum ar fi anxietatea, depresia și tulburările de alimentație – condiții care pot ascunde trăsăturile de bază ale autismului și pot duce la diagnosticarea greșită sau recunoașterea întârziată.” (Tsuji et al., 2022; Navarro-Pardo et al., 2021;
Natura înnăscută a persoanelor de sex feminin definită printr-o capacitate mai mare de aderare la normele sociale, o nevoie mai profundă de a fi pe plac și de a face pe plac celor din jur, precum și o capacitate mai mare de înțelegere a emoțiile celor din jur are un impact important asupra faptului că multe fete cu autism rămân nediagnosticate până la adolescență sau maturitate, adesea după ani de tratamente ineficiente care vizează simptomele care ascund adevărata problemă, mai degrabă decât starea de bază. ”Această întârziere de definire a unui diagnostic nu numai că împiedică accesul la un sprijin adecvat, dar crește și riscul unor dificultăți psihosociale pe termen lung, inclusiv subdezvoltarea educațională, izolarea socială, provocările profesionale și o calitate redusă a vieții. ”(Navarro-Pardo et al., 2021; Stroth et al., 2022)
Persoanele de sex feminin adesea prezintă caracteristici comportamentale care sunt trecute cu vederea sau diagnosticate mult mai târziu, iar atunci când vorbim despre acest lucru se înțelege conform specialiștilor că fetele au capacitatea de a ”mușamaliza” simptomele unei tulburări precum cele din spectrul autism și asta se întâmplă datorită modului în care se dezvoltă in genere o persoană de sex feminin față de o persoană de sex masculin.
Tulburările de dispoziție și anxietate sunt printre cele mai frecvent raportate condiții co-apărute la persoanele cu tulburare din spectrul autist. Cu toate acestea, constatările meta-analitice realizate în domeniu sugerează că prevalența tulburărilor depresive la populațiile cu autism este mai mică decât s-a estimat anterior. Într-o sinteză a 100 de studii, prevalența cumulată a tulburărilor depresive a fost de aproximativ 11%, în timp ce tulburările de anxietate au fost prezente în aproximativ 20% (Lai et al., 2019; McCrossin, 2022). Aceste estimări, deși mai mici decât ipotezele clinice anterioare, rămân mai mari decât în populația generală și variază în funcție de tipurile de studiu, vârstă, sex și setări.
Autismul este o tulburare de dezvoltare care este marcată de două tipuri neobișnuite de comportamente: deficite în comunicare și abilități sociale și comportamente restrânse sau repetitive. Copiii cu autism au adesea probleme de procesare senzorială. Dar aici se ascunde un aspect esențial, potrivit neuropsihologului clinician, Susan F. Epstein: “Modelul pe care îl avem pentru un diagnostic clasic de autism s-a dovedit a fi un model masculin. Majoritatea cunoștințelor din domeniu nu spun că fetele nu se potrivesc niciodată indicilor, dar fetele tind să aibă o prezentare aparte, nu semănând neapărat la fel de mult cu comportamentul repetitiv și restricționat despre care este vorba în autism sau acesta dacă apare, apare într-un mod diferit.”
Ca în multe alte situații de viață, stereotipurile pot sta în calea cunoașterii și recunoașterii. “Deci, în cazul în care băieții se uită ore în șir la trenurile dintr-o gară, fetele ar putea avea un interes excesiv pentru cai sau unicorni, ceea ce nu este neașteptat pentru fete,” este de părere doctorul neurolog pediatru, Dr. Mark A Epstein. “Dar nivelul interesului ar putea fi ratat și nivelul de ciudățenie poate fi puțin mai redus. Toate aceste aspecte pot să nu fie evidente pentru un ochi neinstruit.” Rezultatele unui studiu din 2005 de la Universitatea Stanford, ne arată că fetele cu autism prezintă un comportament mai puțin repetitiv și restricționat decât băieții. De asemenea, studiul a constatat că diferențele cerebrale dintre băieții și fetele cu autism ajută la explicarea acestei discrepanțe.
Wendy Nash, psihiatru de copii și adolescenți este de părere că ”fetele sunt mai susceptibile de a controla comportamentul lor în public, astfel încât profesorii nu înțeleg diferențele. “. Fetele care se luptă cu autism nediagnosticat dezvoltă adesea depresie, anxietate sau stima de sine scăzută, iar specialiștilor din domeniu le vine sarcina și mai dificilă de a căuta răspunsuri și cauze dincolo de aceste simptome pentru a ajunge să vadă disfuncțiile sociale cauzate de autism. Pare a fi un drum cu sensuri duble care se intercalează și care duc spre ieșiri identice sau total diferite (depinde pe ce drum alegi să mergi). Fetele care au autism, dar nu sunt diagnosticare ajung să înțeleagă despre ele că sunt mult mai diferite față de cei din jur și astfel încearcă orice este posibil pentru a primi validarea socială care odată cu înaintarea în vârstă, dar mai ales la vârstă adolescenței este parte din sensul lor în viață. Dr. Epstein spune. “S-ar putea să nu înțeleagă ce se întâmplă cu ele, dar ele vor încerca doar să meargă și să imite ceea ce văd. Și da, fetele pot scăpa cu acest comportament în clasele mici, a treia sau a cincea, dar odată ce ajung la liceu, asta va fi o adevărată problemă.”
Semne subtile ale Tulburare de Spectru Autist la fete
Dacă este să ne gândim concret la aspectele care fac această diferențiere de diagnosticare între sexe, este important să fim conștienți că persoanele de sex feminin:
Au o apariție socială diferită. Multe fete autiste dezvoltă mecanisme puternice de coping care le permit să imite comportamente sociale, un proces cunoscut sub numele de mascare sau camuflare (de unde și denumirea de fete-cameleon).
- Îți imită colegii pentru a se integra în contextul social
- Observă şi copiează interacţiunile sociale
- Se forțează să mențină contactul vizual în ciuda disconfortului resimțit
Este destul de clar că toate aceste ajustări comportamentale în timp duc la epuizare, anxietate și diagnosticare întârziată.
Își alinează interesele la normele sociale. Spre deosebire de interesele autiste mai stereotipice (de exemplu, trenuri, numere sau tehnologie), fetele pot dezvolta interese intense în zone care par acceptabile social, cum ar fi:
- Literatură și povestiri
- Animale și natură
- Modă, celebrități sau prietenii
- Psihologie
Un comportament de genul duce la o mascare profundă a situației de fapt și poate nu ridică semne de întrebare părinților și ulterior specialiștilor din domeniu, în primul rând și din cauza stereotipizării simptomelor (de ex: copilul autist rotește roțile sau se uită ore în șir la trenulețe).
Diferența nu e tema, ci:
- preocupare profundă
- timp investit
- foarte mare dificultate în a schimba focusul
Abilități mai bune de comunicare. Multe fete autiste au abilități verbale puternice de la o vârstă fragedă, determinând persoanele din jurul lor să treacă cu vederea peste modul în care comunicarea are loc și în contexte sociale. Deși pot părea foarte sigure pe ele, fetele cu autism se pot lupta cu:
- Înțelegerea sarcasmului, a glumelor sau a regulilor nerostite
- Inițierea și menținerea conversațiilor
- Adaptarea la dinamica grupurilor din care fac parte
Anxietate și sensibilitate emoțională crescute. Persoanele de sex feminin care au un astfel de diagnostic pot experimenta adesea o conștientizare emoțională și o empatie sporite, iar acești indicatori contrazic paleta simptomatologiei autismului. Cu toate astea, modul în care interiorizează trăirile pot duce adesea la:
- Anxietate socială și perfecționism
- Burnout emoțional și un sentiment profund de copleșire
- Depresie și chiar punerea unui diagnostic greșit de tulburare de anxietate generalizată
Perfecționism și nevoie de control
- reguli stricte autoimpuse
- frică de a greși
- rigiditate în gândire (dar mai puțin vizibilă)
Suprasensibilitate emoțională și senzorială
- reacții intense la zgomote, texturi, lumină
- copleșire emoțională rapidă
- dificultăți în reglarea emoțiilor
„Se abțin” în public, se descarcă acasă
Foarte tipic:
- la școală → „copil model”
- acasă → meltdown-uri, plâns, retragere
Este mai mult decât evident faptul că atunci când vine vorba despre a pune un diagnostic, raportarea la sexul persoanei este esențial. În copilărie, unele fete reușesc să se adapteze relativ bine, mai ales în medii structurate. Problemele apar frecvent în:
- adolescență (când relațiile devin mai complexe)
- perioade de schimbare sau stres
Astfel, diagnosticul este întârziat, iar intervenția începe mai târziu decât ar fi ideal. O evaluare psihologică clinică, alături de un consult de specialitate, ajută la clarificarea diagnosticului și la identificarea nevoilor reale de sprijin, încă de devreme.
Autismul nu este singura afecțiune care poate avea nuanțe extrem de diferite în funcție de sexul persoanei în cauză, chiar dacă centrul simptomatologic științific al afecțiunii rămâne același.
O evaluare corectă pentru Tulburare de Spectru Autist include, de regulă:
- evaluare psihologică clinică
- interviu detaliat privind istoricul dezvoltării
- observația comportamentală
- (la nevoie) consult psihiatric
Scopul nu este doar stabilirea unui diagnostic, ci înțelegerea profilului individual și a modului în care poate fi oferit sprijinul potrivit.
De ce este importantă recunoașterea timpurie?
Fetele cu TSA nu sunt „mai puțin afectate”, ci adesea mai bine adaptate la suprafață. Lipsa unui diagnostic nu înseamnă lipsa dificultăților — ci, dimpotrivă, poate însemna ani de efort nevăzut și neînțeles.
Identificarea corectă permite:
- intervenții adaptate nevoilor reale
- reducerea anxietății și a epuizării
- dezvoltarea unor strategii sănătoase de adaptare
- creșterea stimei de sine și a înțelegerii de sine
Unele sunt cele care „par că se descurcă”, dar în realitate depun un efort constant pentru a ține pasul cu lumea din jur. Recunoașterea acestui tipar este primul pas spre sprijin real.
Referințe:
”Camouflage and Masking in Autism”, de Laura Hull
”Aspergirls”, de Rudy Simone
„Creierul autist”, de Temple Grandin, Richard Panek
