Tulburarea de spectru autist (TSA) este o tulburare de neurodezvoltare caracterizată prin deficite în comunicarea socială și prezența intereselor restrânse și a comportamentelor repetitive. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) estimează prevalența internațională a TSA la 0,76% și cu toate acestea, acest procent reprezintă doar aproximativ 16% din populația globală de copii.
Factorii genetici joacă un rol important în susceptibilitatea TSA, frații pacienților cu TSA purtând un risc crescut de diagnostic în comparație cu normele populației și un risc mult mai mare, deși nu absolut, în concordanţă cu diagnosticul de autism la gemenii monozigoţi. Există multe abordări și strategii de intervenție, utilizate singure sau în combinație, pentru sprijinirea persoanelor cu TSA. Aceste intervenții trebuie individualizate și adaptate îndeaproape la nivelul abilităților sociale și lingvistice, la mediul cultural, la resursele familiale, la stilul de învățare și la gradul de abilități de comunicare.
Mulți copii cu elemente din spectru ”adoră” să se certe și trebuie să aibă mereu ultimul cuvânt. Aceștia găsesc adesea deranjant să nu aibă dreptate în anumite situații și această atitudine pornește de la nevoia lor de a arăta perfect în fața celor din jur și de a-și proteja stima de sine. Fiecare dintre noi ne dorim să fim bine cu sine. Atunci când nu suntem, ajungem să căutăm în exteriorul nostru validări de tot felul. În cazul persoanelor cu autism, acest proces poate fi cu atât mai dificil deoarece trebuie să fim conștienți de impactul pe care prejudecățile de toate felurile le afectează bunăstarea. Totodată, a le oferi copiilor cu autism posibilitatea de a alege în ce mod să acționeze în funcție de contextele în care se află, oferă acestora un sentiment de control care se resimte intes pozitiv în corp și în atitudine. Mulți copii cu autism se vor lupta să proceseze sentimentele celor din jurul lor și să vadă cum acțiunile lor îi afectează pe ceilalți.
Persoanele cu TSA se pot comporta, comunica, interacționa și învăța în moduri diferite de majoritatea celorlalți oameni. La fel ca la fiecare dintre noi, abilitățile persoanelor cu autism pot varia semnificativ. De exemplu, unele persoane cu autism pot avea abilități avansate de comunicare, în timp ce altele pot fi nonverbale. Unii oameni cu autism au nevoie de mult ajutor în viața lor de zi cu zi, alții pot lucra și trăi cu puțin sau deloc sprijin. Unii sunt foarte buni pe calcul matematic, altora le este mai dificil să înțeleagă regulile matematice. Nici oamenii care nu au un diagnostic din sfera autismului nu au abilități uniforme pentru că dezvoltarea nu este uniformă la nicio persoană. De exemplu, unii copii sunt supra-reactivi senzorial; unii sunt sub-reactivi senzorial; iar alții au probleme severe de planificare motorie. Unii copii au combinaţii ale acestor provocări. Toate acestea sunt căi biologice foarte diferite care pot duce la dificultăți de relaționare și comunicare.
Pe scurt, cercetările actuale sugerează un model complex pentru înțelegerea cauzelor autismului. Este posibil să existe o serie de căi diferite, fiecare cu diferiți factori de risc cumulativi asociați cu ei, care duc la autism.
Tulburarea din spectrul autism poate începe înainte de vârsta de 3 ani și poate dura pe tot parcursul vieții unei persoane, deși simptomele se pot schimba în timp. Unii copii prezintă simptome de TSA în primele 12 luni de viață. La alți copii, simptomele pot să nu apară până la vârsta de 24 luni sau mai târziu. Unii copii cu TSA dobândesc noi abilități și îndeplinesc etapele de dezvoltare până în jurul vârstei de 18 până la 24 de luni și apoi încetează să mai dobândească noi abilități sau își pierd abilitățile pe care le-au avut anterior. Fiecate proces de dezvoltare este pur individual și de cele mai multe ori, nu poate fi încadrat într-o schemă predifinită, chiar dacă sunt anumite particularități de care se ține cont pentru a putea fi pus un diagnostic cât mai corect.
Pe măsură ce copiii cu TSA devin adolescenți și adulți tineri, aceștia pot avea dificultăți în
- dezvoltarea și menținerea prieteniilor
- comunicarea cu colegii și adulții sau înțelegerea comportamentelor așteptate la școală sau la locul de muncă
- pot avea afecțiuni precum anxietate, depresie sau tulburarea de deficit de atenție/hiperactivitate (ADHD) (care apar mai des la persoanele cu TSA decât la persoanele fără TSA.)
Cercetările actuale sugerează că nu există o singură cauză a autismului, ci mai degrabă mai multe cauze care lucrează împreună într-un mod cumulativ și mai multe căi care duc la tulburare. Există în mod clar componente genetice și susceptibilitate genetică, dar această susceptibilitate genetică poate face, de asemenea, anumiți copii mai vulnerabili la alți factori de risc. Acești factori de risc pot fi cumulativi, astfel încât prezența unuia poate face un copil mai vulnerabil la efectele altora mai târziu. În funcție de sensibilitatea specială a copiilor, acești factori de risc pot fi mai mult sau mai puțin destabilizatori și pot duce la probleme de dezvoltare.
Autismul – doar o formă aparte de a trăi
Este important să respectăm și să alegem întotdeauna să fructificăm punctele forte ale autismului și să nu ne concentrăm doar pe provocările cu care se pot confrunta persoanele cu autism. Unele persoane cu autism care se confruntă cu un nivel ridicat de dizabilitate duc adesea o luptă zilnică în a încerca să se raporteze mai mult la punctele forte care le dau și forță și determinare și putere de a continua pe drumul anevoios. Indiferent din ce punct încercăm să privim lucrurile, neurodiversitatea este o forță colectivă, indiferent de abilitățile unui individ.
Fiecare persoană autistă este diferită, la fel cum toți oamenii non-autiști sunt diferiți. Fiecare dintre noi excelează poate în anumite domenii sau legat de anumite abilități, pe când în alte domenii ne este mai dificil să facem lucruri care să fie satisfăcătoare. Care sunt însă punctele forte ale persoanelor cu autism?
1. De cele mai multe ori, au expertiză pe subiectele sau domeniile lor preferate
Unele persoane cu autism au dezvoltat o experiență profundă în subiectele care le interesează, pe care unii le numesc interese speciale. Există o mare varietate în aceste subiecte. Interesele speciale pot varia de la astrofizică la îmbrăcăminte de epocă, de la arhitectură la muzică clasică, de la tot felul de domenii de cercetare la medicină etc.
2. Hiperfocusare
Multe persoane cu autism experimentează perioade de concentrare intensă pe ceva care îi interesează, cunoscut sub numele de hiperfocusare. Pare a fi ca o situație pe care de multe ori am auzit-o că ar fi trăită de marii compozitori sau scriitori, adică sunt momente în care energia creatoare este foarte fluidă. Persoanele cu autism pot experimenta o stare de flux, în care orice altceva dispare în afară de sarcina pe care se concentrează.
3. Un puternic simț al dreptății
Multe persoane cu autism sunt foarte empatice și au o busolă morală puternică. Ele pot deveni tulburate de nedreptate și motivate să schimbe lumea în bine. Atunci când această mentalitate devine ca un fel de motor în toate activitățile pe care le întreprind, putem înțelege de ce persoanele cu autism își aleg tot felul de obiective înălțătoare pe care să le îndeplinească. Binele, în sens peiorativ și nu numai, nu este doar o stare de fapt pentru ei. O mulțime de persoane cu autism nu se tem să se lupte pentru convingerile lor și să conteste lucrurile pe care le văd ca fiind nedrepte… Oare acesta nu este un extraordinar punct forte? Oare cum ar fi dacă întreaga omenire ar fi așa și ar lupta pentru dreptate, pentru valori, pentru un spațiu de conviețuire mai liniștitor și mai bun pentru fiecare dintre noi?
4. Creativitate
Există o mulțime de oameni creativi în jurul nostru. Există o mulțime de oameni cu autism creativi în jurul nostru. Creativitatea poate fi dusă pe culmi înalte de către persoanele cu autism și asta pentru că este de partea lor paleta (poate mai restrânsă decât la cei care nu au un astfel de diagnostic) de abilități extraordinare care îi ajută să ducă o viață ”cusută„ cu creații mărețe.
5. Atenție la detalii
Multe persoane care au autism au o atenție extraordinară la detalii. Este posibil ca acest lucru să fie precum o exprimare a particularităților legate de autism, dar o atenție excelentă la detalii este întotdeauna un extraordinar atuu atunci când vine vorba de organizare. Mai ales în cazul persoanelor cu autism, faptul că au această abilitate le oferă un cadru de siguranță deoarece aduce predictibilitate. De multe ori, detaliile sunt cele care ne ajută să facem lucrurile mai bine, ne ajută să ne organizăm mai bine, ne ajută să ne înțelegem limitele, ne ajută să înțelegem unde avem nevoie de ajutor etc. Acest lucru le poate servi extraordinar de bine în setările profesionale și în viața de zi cu zi.
6. Onestitate
Persoanele cu autism pot avea puncte forte excelente, inclusiv onestitatea. Onestitatea favorizează încrederea și credibilitatea, iar acestea sunt esențiale în relațiile personale și profesionale. De asemenea, o persoană onestă va promova întotdeauna integritatea deoarece va exista consecvență între cuvintele și acțiunile sale. Persoanele cu autism vorbesc cu sinceritate și o fac într-un fel degajat care da, de cele mai multe ori, poate și răni. Cu toate acestea, partea aceasta legată de rană vorbește despre persoanele cărora li se adresează, iar aici putem să privim și cealaltă latură a onestității persoanelor cu autism. Este posibil ca aceasta să ne invite la procese de reflectare și introspecție care au un rol important în dezvoltarea noastră.
7. Loialitate
Persoanele cu autism sunt adesea foarte loiale. Fie că este vorba de prieteni, familie, sau chiar în relații profesionale. Cercetările sugerează că persoanele cu autism sunt mai puțin susceptibile de a fi influențate de prejudecățile celor din jur și asta ajută foarte mult atunci când vine vorba de relațiile interpersonale. O mare forță a autismului este că persoanele cu un astfel de diagnostic pot și aleg să vadă lumea din jurul lor într-un mod diferit, ajung să pună la îndoială și să încalce normele pe care alții le urmează orbește, fără niciun semn de întrebare sau fără a înțelege esența lor.
Tulburările din spectrul autist trebuie privite ca un proces dinamic, nu static. Când ne gândim la un proces static, ne gândim la ceva care este fix, indiferent de mediu, context sau circumstanțe. Un copil care are ochi căprui este puțin probabil să-și schimbe culoarea de la o circumstanță la alta, între momentul prezent și trei luni de acum înainte, nu? Putem percepe ochii căprui în mod diferit, în funcție de iluminare și de anumite nuanțe, dar cu toate astea sunt susceptibili de a rămâne relativ stabili. Pe de altă parte, trăsăturile dinamice au de-a face cu multe dintre sentimentele sau emoțiile noastre. Ele se schimbă de la o zi la alta. Procesele care stau la baza tulburărilor din spectrul autist – capacitatea de a relaționa cu intimitatea, capacitatea de a face schimb de gesturi și semnale emoționale și capacitatea de a folosi ideile în mod semnificativ și cu emoție – acestea sunt procese dinamice, nu fixe… Și de aici se poate înțelege cu claritate că un diagnostic nu va încătușa dezvoltarea sau existența unei persoane, ci mai degrabă o va ”nuanța”.
